A Fundação PMD é uma organização sem fins lucrativos, que fica nos Estados Unidos da América,  existe para apoiar três grupos de interesse distintos relacionados com Doença de Pelizaeus-Merzbacher: crianças e famílias; pessoas  em geral; pesquisadores e clínicos.   https://www.pmdfoundation.org/ https://www.facebook.com/ThePmdFoundation/    Estados Unidos/cidade de   Madison/no estado de New Jersey  

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  O Dia da Criança celebra-se no dia 1 de junho . Esta data recorda que a infância reside na pureza da alma , não na idade do corpo.   O tempo passa depressa. O corpo cresce. Os números mudam no cartão de cidadão. Chegaram os 19 anos, a idade que a sociedade chama de idade adulta. No teu caso, o relógio correu de forma diferente. A tua condição de saúde manteve o teu coração ancorado na infância .   A tua felicidade é contagiante. Tu és feliz com as coisas mais simples da vida. Um abraço apertado, uma música favorita ou um momento de carinho bastam para iluminar o teu rosto . Ensinas o que é o amor puro .   Ser criança na mentalidade não te faz menor. Faz-te especial .

  Neste cenário ideal, o campo estaria sempre pronto para acolher os passos de quem corre, normalmente ou com perna de ciborgue,   e também as rodas de quem desliza. Uma criança, ou um jovem numa cadeira de rodas, não ficaria a ver o jogo da bancada, ele poderia ser o guarda-redes audaz ou o estratega da equipa. As regras adaptar-se-iam ao talento de cada um, celebrando a diversidade como a verdadeira força do desporto. A verdadeira inclusão transforma a sociedade ao garantir que todos pertencem ao mesmo jogo.  Quando criamos espaços onde todas as crianças,  os jovens, as pessoas em geral, cada um com a sua condição, se cruzam e competem em igualdade, ensinamos o mundo a ser mais justo. O direito de jogar e de sonhar deve ser igual para todos, independentemente da forma como nos movimentamos, como sentimos, se somos mais morenos ou mais claros, se temos mais ou menos peso, ou como ouvimos. Ao fim das contas,  o  riso partilhado após um golo, anularia ...

  Olá a todos,   Novamente lançamos aqui um pedido de ajuda em nome da mãe do Lourenço e dele próprio, porque a Sónia, sempre fica com o coração nas mãos, no momento do banho. Como sabem, o Lourenço tem necessidades especiais e, à medida que ele vai crescendo , o momento do banho vai-se tornando,  um grande desafio. Atualmente, a mãe  dá o banho na banheira, o que exige um esforço físico enorme e começa a ser perigoso e inadequado para o conforto e segurança dele.   O maior sonho desta mãe, é conseguir remodelar a casa de banho, trocando a banheira por um poliban/duche com acesso facilitado. Isto vai devolver a dignidade e a segurança que o Lourenço tanto precisa nesta rotina diária. Mas, infelizmente, falta dinheiro.    Qualquer quantia, por mais pequena que seja, ou a partilha desta mensagem, fará uma grande diferença na vida do Lourenço e da sua mãe!   Desde já, um muito obrigado pela vossa generosidade. A ajuda de cada um é um passo gigan...