Este relato  remonta a 2021, no Brasil feito pelo dr Marcelo Masruha. É sobre  um menino com a mesma doença do Lourenço. A publicação está no Instagram, tem imagens e vídeos, que não é possível colocar aqui. Apenas se pode copiar o texto e deixar o endereço da publicação original!   «Este garotinho tem a doença de Pelizaeus-Merzbacher. Trata-se de uma doença genética ligada ao cromossomo X e de ocorrência quase exclusiva em meninos, na qual há um grave defeito na formação da mielina, gordura que "encapa" as fibras nervosas. Ela geralmente se manifesta na primeira infância com nistagmo pendular (vídeo 1), hipotonia (vídeo 2) e deficiência cognitiva; os achados progridem para espasticidade e ataxia graves. Na ressonância de crânio pode ser observado um padrão de hipomielinização grave, devido à falta de formação da mielina (veja a figura 1, que é deste paciente, e arraste para o lado para comparar com a figura 2, de um cérebro normal). O diagnóstico é confirmado através de ...

Para a gestão nutricional da mal-nutrição associada a doença, em doentes que não conseguem alcançar as suas necessidades proteicas e energéticas, somente com a alimentação habitual. É um leite que se vende na farmácia, e o Lourenço bebe o de chocolate, com indicação médica!

Este espaço é feito por uns amigos do Lourenço, uns que escrevem, outros que dão ideias, mais alguns que apoiam. Sempre com a ajuda e colaboração da mãe do Lourenço! O nome do Grupo surgiu logo no inicio da criação do blogue, ideia da Clara. Apesar dos blogues estarem a cair em desuso, achamos importante o manter, porque ele contem toda a história de vida do Lourenço, desde pequenino.  

O Lourenço foi operado  no Hospital Sant'Ana,   ás pernas recentemente  (8 de janeiro), ficou  com gessos por 8 semanas. Para a sua recuperação era essencial uma cama adequada. Assim sendo, a mãe Sónia, teve que alugar uma na Ortobest.  A cama é elétrica e tem um comando para levantar e descer a cabeceira. Todos os dias se paga 5,50€ pelo aluguer, que já vai em mais de quinhentos euros. Ele continua a precisar da caminha,  porque continua a fazer penso devido a infeção numa das costuras da operação.  É um grande esforço financeiro, mas tem mesmo que ser. Se com a cama o Lourenço ainda se queixa de dores, sem ela, seria bem pior.   O importante é nunca perder a esperança, que dias melhores hão-de vir!  

 Para quem vem de outra plataforma, ou para quem não sabe onde pode seguir o Lourenço, aqui está a indicação. Sigam a seta. São só dois passos,  e é uma ajuda preciosa!    Obrigada em nome do "Movimento por 1 Sorriso"!