Santa Páscoa



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Mensagens populares deste blogue

Lourenço o lutador - jovem do Cartaxo

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"O Lourenço, o lutador" é um jovem, agora com 19 anos, mas que desde menino tem este blogue, que divulga a sua doença rara,  com o nome de   doença de Pelizaeus - Merzbacher ,   focando as dificuldades que enfrenta e os pedidos de ajuda. A campanha das tampinhas, para a aquisição de equipamentos, como a cadeira de rodas, foi aqui amplamente divulgada.   O Lourenço continua a precisar de ajudas e apoios, porque o estado, pouco ajuda. Só tem a mãe, sua cuidadora, o pai infelizmente já partiu. Neste momento há uma mensalidade de uma cama hospitalar para pagar, porque o Lourenço foi operado, e tem que estar numa.  Estamos a tentar perceber se através da  GoFundMe    é uma boa alternativa para angariar ajuda. Se existir alguém que tenha algum fedback que possa aqui deixar nas mensagens , agradecemos muito.  
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O Lourenço gosta muito, mas mesmo muito, de música

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  O Lourenço gosta tanto de música, admira os cantores, conhece-os, mesmo não podendo andar, ele dança, ao ritmo,  com a cadeira de rodas. É admirável a emoção que ele sente, a emoção que a música o faz sentir!  O Lourenço praticamente não fala, emite poucas silabas, mas a mãe entende quando ele se refere a algum cantor.  Sempre que é possível, nas festinhas das localidades, a mãe Sónia leva-o a ver os artistas. Vai até, bastante mais cedo, para conseguir apanhar um lugar onde o menino possa ver de perto o cantor.  Também não seria fácil passar pela multidão com cadeira de rodas. Gostaria de pedir ás pessoas, apelar à  generosidade, para que em caso de aperto, se vierem o Lourenço, deixem-no passar, para que ele possa ter essa alegria de ver e ouvir, o artista, ele ficará muito feliz e grato! Este jovem tem passado por muito, por isso, estes momentos são tão importantes! 
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Relato de um menino com a mesma doença no Brasil

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Este relato  remonta a 2021, no Brasil feito pelo dr Marcelo Masruha. É sobre  um menino com a mesma doença do Lourenço. A publicação está no Instagram, tem imagens e vídeos, que não é possível colocar aqui. Apenas se pode copiar o texto e deixar o endereço da publicação original!   «Este garotinho tem a doença de Pelizaeus-Merzbacher. Trata-se de uma doença genética ligada ao cromossomo X e de ocorrência quase exclusiva em meninos, na qual há um grave defeito na formação da mielina, gordura que "encapa" as fibras nervosas. Ela geralmente se manifesta na primeira infância com nistagmo pendular (vídeo 1), hipotonia (vídeo 2) e deficiência cognitiva; os achados progridem para espasticidade e ataxia graves. Na ressonância de crânio pode ser observado um padrão de hipomielinização grave, devido à falta de formação da mielina (veja a figura 1, que é deste paciente, e arraste para o lado para comparar com a figura 2, de um cérebro normal). O diagnóstico é confirmado através de ...
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