Dia mundial das doenças raras

Anualmente, no dia 28 de fevereiro, assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que pretende sensibilizar a sociedade para os problemas com que as pessoas com doenças raras, e as suas famílias, se deparam.


O Lourenço tem Pelizaeus-Merzbacher.


De acordo com a notícia disponibilizada pela FEDRA (Federação das Doenças Raras de Portugal), na sua página na internet, em 2015, o Dia Mundial das Doenças Raras "presta homenagem aos milhões e milhões de pais, irmãos, avós, esposas, tias, tios, primos e amigos cujas vidas são afetadas, e que lidam diariamente e lado a lado com pessoas com doenças raras."



Imagem copiada daqui .


 

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"O Lourenço, o lutador" é um jovem, agora com 19 anos, mas que desde menino tem este blogue, que divulga a sua doença rara,  com o nome de   doença de Pelizaeus - Merzbacher ,   focando as dificuldades que enfrenta e os pedidos de ajuda. A campanha das tampinhas, para a aquisição de equipamentos, como a cadeira de rodas, foi aqui amplamente divulgada.   O Lourenço continua a precisar de ajudas e apoios, porque o estado, pouco ajuda. Só tem a mãe, sua cuidadora, o pai infelizmente já partiu. Neste momento há uma mensalidade de uma cama hospitalar para pagar, porque o Lourenço foi operado, e tem que estar numa.  Estamos a tentar perceber se através da  GoFundMe    é uma boa alternativa para angariar ajuda. Se existir alguém que tenha algum fedback que possa aqui deixar nas mensagens , agradecemos muito.  
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