Gofundme para ajudar o Lourenço
This is Lourenço, who is currently 19 years old. Since birth, Lourenço has had a rare disease called Pelizaeus-Merzbacher disease. It is a very serious genetic, degenerative disease of the central nervous system, which leads to a progressive deterioration of motor function, resulting in spastic tetraparesis, absence of speech, and a reduced life expectancy.
This young boy has been through a lot, including surgeries, treatments, etc., all within the national healthcare system, where there are sometimes long waiting times for appointments and related care.
Lourenço’s father died in an accident in 2018. In addition to losing his father, the family also lost the income that supported the household. Lourenço’s mother was already his full-time caregiver and only did occasional work.
Despite all the struggles and challenges, Lourenço’s mother has done an incredible job caring for him. Lourenço needs special milk, which is sold at pharmacies, as well as diapers and therapies. The electric wheelchair he used is no longer suitable, as it is child-sized; he now only has a manual one and is waiting for a medical assessment so that the State can provide him with an electric wheelchair, which is easier to manage.
However, things have not been easy. The State does not always provide support, money is scarce, and Lourenço has experienced some deprivation. For example, he underwent surgery on both legs in January this year, and it was necessary to rent a hospital bed. He has been attending physiotherapy, but he still experiences pain; however, his next appointment is only in May. The transition from pediatric to adult care has not been easy, because despite his age, he is still, in many ways, a child, and the services do not always understand this. His case seems not to progress, and everything has to start from scratch.
Lourenço cannot speak or walk and depends entirely on his mother, but he is a very intelligent young man. He loves music, enjoys different singers, and moves to the rhythm in his wheelchair, gesturing with his hands and arms. He knows how to use his tablet to choose music and can select music channels using the TV remote. Lourenço enjoys watching The Price is Right and Joker, and he laughs a lot at Vasco Palmeirim’s jokes. He also enjoys watching The Voice Kids. He loves his little dog very much. He is a happy boy, always with a sweet and beautiful smile.
This GoFundMe has been created to help cover expenses, as his mother is facing financial difficulties. The goal is to provide Lourenço with a better quality of life and greater dignity.
We kindly ask for your support; no matter how small, every contribution makes a difference. If you are unable to help, we ask that you please share.
Lourenço has a blog where his life story
is shared, as well as a Facebook page:
https://lourencolutador.blogspot.com/
https://www.facebook.com/Ajudar.Lourenco.pequeno.lutador/
Thank you all very much!
Este é o Lourenço, que tem atualmente 19 anos. O Lourenço tem, desde sempre, uma doença rara com o nome de doença de Pelizaeus-Merzbacher. Trata-se de uma doença degenerativa do sistema nervoso central, genética, muito grave, que cursa com uma deterioração progressiva do quadro motor até à tetraparésia espástica, ausência de linguagem e encurtamento da esperança de vida.
Este jovem/menino tem passado por muito, incluindo cirurgias, tratamentos, etc., sempre tudo pelo sistema nacional de saúde, onde, por vezes, tem tempos de espera para consultas e afins.
O pai do Lourenço morreu num acidente em 2018. Além da perda do pai, perdeu-se também o rendimento que sustentava a casa. Já a mãe do Lourenço era a sua cuidadora e só fazia trabalhos esporádicos.
Entretanto, entre lutas e batalhas, a mãe do Lourenço tem feito um bom trabalho com este menino. O Lourenço precisa de um leite especial, que se vende na farmácia, precisa de fraldas, de terapias. A cadeira elétrica que ele tinha já não dá, porque é de tamanho de criança; agora só tem uma manual e está dependente de avaliação médica, para que o Estado lhe dê uma elétrica, que é mais fácil de manobrar.
Mas não tem sido fácil. O Estado, às vezes, não ajuda, e o dinheiro faz falta, e o menino tem passado algumas privações. Por exemplo, o Lourenço foi operado às duas pernas em janeiro deste ano; foi preciso alugar uma cama hospitalar. Tem feito fisioterapia, mas continua a ter dores; no entanto, só tem consulta em maio. A transição da pediatria para a parte dos adultos não tem sido fácil, porque, apesar da idade, ele continua, no fundo, a ser criança, e os serviços não entendem isso. O processo dele parece que não avança e tem de começar tudo do zero.
O Lourenço não fala nem anda, depende da mãe, mas é um jovem muito inteligente. Ele gosta muito de música, aprecia cantores, dança ao ritmo na cadeira de rodas, gesticulando com mãos e braços. Sabe ir ao tablet escolher músicas, sabe escolher canais de música com o comando da televisão. O Lourenço gosta de ver o Preço Certo e o Joker, farta-se de rir com as piadas do Vasco Palmeirim. Gosta de ver o The Voice Kids. Gosta muito da sua cadelinha. É um menino feliz, tem sempre um sorriso lindo e doce.
Este GoFundMe é para ajudar com as despesas, porque a sua mãe passa por dificuldades. Com esta ajuda pretende-se proporcionar que ele tenha uma melhor qualidade de vida, com mais dignidade.
Pedimos a vossa solidariedade; por pouco que seja, fará a diferença. Quem não puder ajudar, pedimos que partilhe.
O Lourenço tem um blog onde está toda a sua história de vida e uma página no Facebook.
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