A bomba de baclofeno

O Lourenço é seguido no hospital de Santa Maria (Lisboa) em consultas e  cirurgias.

Como já aqui dissemos,  apesar do seu lindo sorriso e coragem, o Lourenço tem passado por muito, coisas,  que ninguém imagina. Esta doença (Pelizaeus-Merbacher) tem sido de luta, infelizmente porque  ao Lourenço, ela manifesta-se  num estado severo.

Uma das cirurgias, foi o implante de uma bomba de baclofeno. A bomba de baclofeno é um dispositivo médico, que foi implantado na barriga, que liberta o medicamento  continuamente, que envolve a medula espinhal. Esta terapia, conhecida como Terapia Tratamento de Infusão de Baclofeno, permite um controlo altamente eficaz da espasticidade (rigidez muscular severa) diretamente na fonte.

 No entanto, mesmo assim, a bomba não resolveu a espasticidade a 100% e por vezes o Lourenço tem que levar na mesma  as toxinas, que são injeções nos músculos das pernas. Não podem aumentar a  dose na bomba porque,   desde que foi colocada, ele ficou com incontinência fecal, ou seja, o medicamento relaxa também os músculos do anus e esta sempre a sair fezes. A médica disse que em julho quando for encher bomba , vão aumentar um bocadinho, cerca de dois por cento, para ver se não precisa de levar a toxina, tem de ser mesmo só um mínimo para não aumentar a incontinência fecal e melhorar  um bocadinho na espasticidade.

É de salientar que o Lourenço enfrentou diversas complicações após a colocação da bomba. Necessitou de internamento no Serviço de Observação (S.O.) por duas ocasiões e esteve iminente uma segunda cirurgia de urgência. Felizmente,  essa situação  encontra-se agora estabilizada, embora não tenha sido a solução perfeita e esperada. 

Como funciona o sistema

O sistema é constituído por duas partes principais:

A Bomba: Um pequeno disco metálico e achatado, colocado cirurgicamente sob a pele do abdómen (na barriga), num procedimento efetuado por um neurocirurgião. Esta bomba contém um reservatório com o medicamento e uma bateria programável.

O Cateter: Um tubo de silicone fino e flexível que é ligado à bomba e passado sob a pele até chegar ao espaço intratecal (ao redor da medula espinhal).

 

O Mecanismo de Ação

1. Atuação Direta: A bomba liberta o medicamento gota a gota, diretamente no sistema nervoso central.

2. Relaxamento Muscular: O baclofeno age nos recetores da medula espinhal, bloqueando os sinais nervosos que causam espasmos e rigidez nos músculos, aliviando a tensão.

Gestão e Manutenção da Bomba

Programação Personalizada: A equipa médica programa a bomba através de um dispositivo externo (telemetria), para que esta liberte a dose exata de medicamento necessária ao longo das 24 horas, podendo adaptar a quantidade aos períodos de maior rigidez do paciente.

Recarga de Medicamento: O reservatório da bomba não é descartável. Quando o medicamento está a terminar (geralmente a cada 3/4 meses dependendo da dose), o médico faz uma simples punção com uma agulha através da pele da barriga para reabastecer o reservatório.

Substituição da Bateria: A bateria da bomba tem uma vida útil de cerca de 5 a 7 anos. Quando a bateria se esgota, é necessária uma pequena cirurgia para substituir todo o dispositivo.